Blog da Dedeka

Um bebê a caminho é normalmente um momento de muita emoção e alegria. Logo começam os planos, sonhos e expectativas. Mas a notícia de que o filho tem alguma necessidade especial pode causar surpresa e preocupação.

E cada pessoa reage de maneiras diferentes. Algumas sentem tristeza, outras um sentimento de superproteção, e há quem tenha um sentimento de rejeição e negação. O processo de aceitação normalmente é gradual. E há ainda aquelas situações em que vamos percebendo somente ao longo do crescimento da criança.

Mas, calma... o importante é tomar as providências necessárias que facilitem esse período de descobertas. Por isso, o acompanhamento e a assistência à família, se possível ainda no pré-natal, são fundamentais. Sabemos que a insegurança no manejo desta situação é natural. Por isso, deixo aqui algumas dicas:

• Busque orientação profissional;
O auxílio e acompanhamento de profissionais de áreas distintas é essencial e suas recomendações precisam ser seguidas para que o desenvolvimento de seu pequeno seja o melhor possível.

• Pesquise sobre o assunto em fontes seguras;
Há inúmeros sites, cursos e livros especializados no tema - muitos deles gratuitos. Além disso, há também grupos e redes de apoio e informação aos pais e familiares que tenham em seu convívio crianças com necessidades específicas. A informação é uma ferramenta poderosa também contra o preconceito.

• Cuide da sua saúde emocional;
Para cuidarmos do outro é preciso estarmos bem para poder dar todo o suporte e apoio necessários.

• Respeite o seu tempo e o da criança, sem culpa;

• Busque desenvolver o máximo a autonomia e auto confiança;
Em muitos casos, o fato de seu filho viver com uma condição especial não o impede de realizar atividades sociais com amigos, família, tarefas escolares... Talvez leve um pouquinho mais de tempo para aprender algumas coisas, mas é importante sempre estimulá-lo. Mesmo que seu filho não consiga conquistar a independência, há tratamentos bastante indicados para proporcionar a ele melhores condições de vida.

• Acredite no potencial e na capacidade do desenvolvimento global; 
Hoje está comprovado que oferecendo o tratamento adequado o mais precocemente possível, com orientações corretas, em um ambiente acolhedor e rico em experiências faz toda diferença.

• Esteja preparado para enfrentar os preconceitos sem superproteger;

Sugestões de leitura:

- O Filho Eterno – Cristovão Tezza
- A Queda – Diogo Mainardi
- Três vivas para o bebê – Guia para mães e pais de Crianças com Síndrome de Down
- Revista Autismo

Jaqueline Comerlato

Pedagoga com especializações em Psicopedagogia Clínica, Educação Especial: Deficiência Mental e em Gestão Estratégica de Recursos Humanos.
Atuou em consultório particular, como professora de Sala de Recursos (espaço destinado ao atendimento de crianças com necessidades especiais na rede pública de Caxias do Sul-RS). Foi também coordenadora pedagógica da SMED (Secretaria Municipal de Educação de Caxias do Sul), diretora de escola e professora do curso de pós-graduação em Educação Inclusiva da FSG.

É normal que ainda na gestação a mãe idealize o filho perfeito e que já tenha todos os “planos” para uma vida que nem nasceu ainda. A escola que vai estudar, se terá a mesma profissão dos pais ou outra, o time que vai torcer, como será na adolescência quando sair sozinho, a vida adulta casado e com filhos... Idealizamos o filho perfeito com uma vida perfeita... é normal.

Aí o autismo bate na sua porta e entra sem ser convidado. Você não tem a opção de não deixá-lo entrar. O bebê nos seus braços já não é mais o mesmo, tudo muda, os planos mudam, as expectativas do futuro já planejado desaparecem... é o luto! Nasce um novo filho e uma família cheia de dúvidas.
O luto passa e novas expectativas se criam, planos bem menores começam a ser traçados e pequenas conquistas são imensamente comemoradas.
A verdade é que não sabemos nada sobre ser mãe, é um ensinamento diário. Vamos aprendendo mais com nossos filhos do que ensinando. Aprendi a ter calma para conseguir vê-lo caminhar. Aprendi a ter esperança, para um dia ouvi-lo falar. Aprendi a ter fé, para que nunca desista de tentar. Pedro é o filho que eu não esperava, o filho atípico, que nenhuma mãe idealiza. Mas nem nos meus melhores sonhos, imaginei e planejei um filho tão perfeito, tão carinhoso e com tanto pra me ensinar.

Laryssa Smith é mãe do Pedro (7 anos).
@familiassmith

Eu engravidei do Antônio sem planejar e na época achei que era uma infecção urinária, fui fazer exame e ... surgia o Antônio na minha vida. Já tinha o Guilherme e queria ter o segundo filho, mas era um plano futuro. Mas a vida sempre nos traz essas surpresas. 

No exame da transluscência nucal houve uma alteração. E depois de repetir e fazer outros testes, a médica me ligou e deu a notícia:
- “Mariana, o Antônio tem síndrome de down.”

Fiquei muito mal, chorei muito, entrei em desespero. Ainda mais quando a gente encontra informações desagradáveis, mentirosas e negativas. Mas felizmente sou uma pessoa que quando algo sai fora dos planos, sou de buscar a melhor saída.

Depois de três semanas, parei de lamentar e busquei me informar muito, pesquisar, ler... falei com médicos, entrei num grupo de mães de crianças com síndrome de down e acompanhei elas de perto. Isso abriu a minha cabeça de uma forma maravilhosa.

Tive uma gravidez normal, sem nenhuma intercorrência, só acompanhando de pertinho no final a parte cardíaca. Isso porque quase 50% das crianças com síndrome de down nascem com cardiopatia. 

Ele nasceu um pouco antes do previsto, o parto ocorreu sem grandes problemas. Mas ele teve hipoglicemia e precisou ficar 13 dias na UTI. Na época, o Guilherme era pequeno – tinha três anos e meio. Então durante esses dias de internação, enfrentei a rotina de sair de casa, deixar o Guilherme na escola e passar o dia todo na UTI com o Antônio, voltava, pegava o Guilherme da escola e assim, sucessivamente. Foi uma das piores sensações da minha vida ter que deixar o Antônio no hospital todos os dias.

Quando ele voltou pra casa, já começamos com fisioterapia motor e respiratória e fonoaudiologia. E desde então, a cada dia, uma nova surpresa: a previsão pra ele começar a andar era com três anos de idade. Ele começou com um ano e oito meses.

Hoje ele tem três anos e meio, já fala frases, é um menino superativo, come de tudo, é só alegria, só amor. É louco pelo irmão, pela mãe, ama viver e sorrir com os olhos. Tenho muito orgulho dele e não escolheria outro filho.

As pessoas dizem: “ah ele vai ser um companheiro na sua vida, você vai ter uma criança sempre”. Eu digo: “Não, eu quero que ele estude, faça o quiser, seja o melhor no que puder, no que ele escolher, construa uma família e tenha êxito no que ele se propor”. E isso já tá acontecendo. Temos uma vida normal... não digo normal, porque afinal, alguém sabe o que é o normal? Todo mundo é diferente de todo mundo, cada um tem seu tempo, sua hora, seu momento... assim como a gente.

Mariana Fernandes é mãe do Antônio (3 anos) e do Guilherme (7 anos).
@marianamaededois

Faz muito pouco tempo que comecei a falar sobre a condição do meu filho. Mas já faz algum tempo que o Marco Antonio foi identificado Altas Habilidades/ Super Dotação (AH/SD). Já faz, desde sempre, que percebemos que ele via e se relacionava com o mundinho não pelos olhos de uma criança. Era um “tiquinho” de gente e já me dizia: “Mamãe, eu já sou grande né?”.  Ele sempre quis ser adulto. Até então, eu nunca falava sobre isso - nem mesmo na escola, pra vovó, dinda, pro tio ou pros amigos - porque não falar me parecia ser a forma de assim protegê-lo. Hoje, percebo que errei duplamente.

Este ano, com a pandemia e a quarentena, me dediquei a ler e estudar ainda mais sobre AH/SD, uma condição que, segundo pesquisas recentes, acompanha de 3 a 5 crianças a cada 100 nascimentos. Faço parte também de um grupo brasileiro com mães de AH/SD, com pais AH/SD, adultos AH/SD, especialistas e outras pessoas relacionadas. E existe aí um pedido para que se fale mais sobre este assunto, que se leve informação às pessoas. Tem muita coisa mal entendida, mal explicada e preconceituosa. Falta de empatia e de inclusão também estão relacionadas a este assunto.

Então, tomei coragem e me propus a falar para ajudar. Ajudar os outros e a mim também, porque já entendi que enquanto escrevo meu coração vai ficando mais leve. Muito mais leve.
Nascer, crescer, estudar, namorar, casar, ter filhos. Eu acreditava que, no meu caso, este não seria o caminho - ter filhos não estava nos meus planos. Acontece que, aos 40 anos, engravidei. Uma gravidez surpresa. Inesperada. E aos 41 anos, numa manhã de segunda-feira, em abril de 2009, me tornei mãe. Nascia o Marco Antonio, meu filho! Grande, lindo, saudável e especial.
Bom de cama e de garfo. Crescia sempre acima da tal “curva de crescimento” da pediatra. Peso? Idem. Se revelava um menino diferente, que não gostava de brincar. Preferia adultos ao invés de crianças. Sempre muito, muito curioso, demonstrava interesses duvidosos para um “tiquinho” de gente. Gostava de brinquedos estranhos para quem tinha 2, 3, 4 anos. Sua “praia” era o liquidificador, o ventilador ou qualquer máquina da nossa casa. E tomadas. Sim, as tomadas! E o fogo, que o encanta até hoje.

Tudo isso ia enlouquecendo sua mãe que, por acaso, sou eu. Mas o que fazer com um menino que não se encaixava no que é dito ”normal”?
O caminho foi longo, difícil (ainda é) e doloroso. Anos de procura, buscas, acompanhamentos, testes, avaliações. Tive medo. Chorei. Me desesperei. Sofri. Até que finalmente tive uma resposta: sou mãe de um menino AH/SD.
Meu Deus! O que é isso? Senti medo. De novo. Tive que aprender, ler, estudar, buscar informações. E rezar - muito. Passamos a ter acompanhamento de profissionais - meu filho e eu também.  E assim vimos se revelar um mundo novo, que até hoje continuamos explorando e conhecendo.

Por vezes, tenho a impressão que as pessoas acham que as crianças com Altas Habilidades são perfeitas: nunca reprovam, são sempre educadas, sabem se comportar em todos os lugares, comem sem se sujar, são organizados, não incomodam - praticamente uns “lordes”. Aqui em casa não é assim!

Já passamos por belos perrengues com o Marco Antonio - vergonha também! Hoje está mais fácil, mas existem certos comportamentos que são difíceis de entender e são muito característicos às crianças AH/SD, afinal, elas também têm as suas dificuldades. Conciliar uma mente de adulto num corpo de criança é uma delas. Por exemplo, o Marco Antonio constrói esquemas eletrônicos impressionantes mas não consegue pular corda! Maneja arduinos e impressoras 3D mas, ainda hoje, com 11 anos, se suja muito quando come.

Entendeu como é? Tudo acontecendo ao mesmo tempo pra ele. É por isso que fica difícil de lidar. São os descompassos, tão íntimos das AH/SD! E assim eles se sentem “inadequados”, porque o mundinho não está bem preparado para receber quem foge do padrão. Seja para mais ou para menos.

Vivo, todos os dias, esta realidade com o meu filho. Mas compreender, entender e aceitar esta condição é outra coisa. Por isso sigo me esforçando e me empenhando para ter um melhor entendimento sobre a AH/SD. Percebo que ter informações sérias, relevantes e dividir experiências me traz não só conhecimento, mas também uma certa tranquilidade de saber que não estou sozinha nessa jornada. Descobrir o mundo das Altas Habilidades/ Super Dotação é exatamente igual a personalidade do Marco Antonio. Desafiador, difícil, pouco conhecido e cheio de surpresas. Assim como foi sua chegada na minha vida.

Sirley Sonda Massoni, mãe do Marco Antonio (11 anos).